孤独症（autism），也称孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD），是一种由脑部发育障碍所导致的疾病，其特征是情绪，言语和非言语的表达困难及社交互动障碍，会对限制性行为与重复性动作有明显的兴趣。
根据美国疾病控制与预防中心（CDC）的数据，儿童孤独症的患病率约为1/44[1]。目前最为主流的一种孤独症行为疗法是应用行为分析（Applied Behavior Analysis，ABA），被许多教育者、健康服务专家、学校和临床医师广泛接受并使用。然而，接受ABA似乎让越来越多的家庭苦不堪言——孩子被要求一周接受长达40小时的治疗、高额的治疗费用、千篇一律的治疗方案。那究竟是ABA出了问题，还是孤独症治疗产业令人寒心？
孤独症与应用行为分析
作为一种发育障碍，孤独症平均诊断年龄在3到6岁之间[2]。孤独症的症状是多方面的，仅从外在，我们很难识别出孤独症儿童。他们与健康儿童看上去并无差异，我们可能会误认为不爱说话的、害羞内向的孩子可能患有孤独症，但这并不准确。一般而言，孤独症儿童与其他儿童的差异主要包括这些方面：语言（如不怎么说话、说话迟缓、言语韵律不寻常等）、社交困难（如不愿与人交往、需要花更长的时间学会与同伴玩耍等）、感官障碍（如对光特别敏感、容易被细微声音或移动分心等）、情绪问题（如容易崩溃或发脾气等）[1]。
ABA是由心理学家奥勒·伊瓦尔·洛瓦斯（Ole Ivar Lovaas）在20世纪60年代开发出的一种行为疗法，帮助人们理解行为是如何运作、如何受环境影响以及学习是如何发生的，有助于增进语言和交流技能，改善注意、社交能力、记忆以及学业问题，减少问题行为[3, 4]。ABA的一大优势在于个性化，每位患者都需要基于自身最困扰的问题，设定相应的个人目标，并在治疗过程中根据孩子的需要和反应做及时的调整[5]。
近些年来，ABA产业越来越发达，许多地区将儿童孤独症治疗也纳入了保险之中，同时，作为一种有研究背书的疗法，的确有不少家庭选择了ABA。但随着资本的不断注入，ABA似乎成为了一些家庭苦不堪言的开始。
劳拉·桑布拉诺（Laura Zambrano）是一位5岁孤独症孩子的母亲，几个月的ABA治疗确实让孩子的行为改善了许多（如不再突然跑上楼），但也让孩子的焦虑剧增，甚至首次出现了崩溃。治疗师告诉桑布拉诺，他们即将进入可能导致更多崩溃的治疗阶段。然而，崩溃并不是孩子要面临的唯一的危机。STAT采访了三十多个家庭以及一些临床医师和专家，他们反映的共性问题让更多的家庭对ABA产生了巨大担忧[6]。
ABA号称为每个孩子提供个性化的治疗，要求在治疗开始前对孩子进行深度的语言、社交能力评估，制定满足需求的具体方案。但一些家长发现，这越来越像是一句谎言。根据美国CDC的数据，孤独症儿童患者的数量达百万级，而拥有执照的行为分析师只有不到4万人。除数量上的严重不足外，治疗师的离职率也高达20%[7]。于是，由资本支持的治疗服务提供商开始考虑在耗时耗力的评估环节降低成本，ctrl C+V，治疗师提供的治疗方案上甚至连客户姓名都忘了更改。
更令人心寒的是，借由资本运作，规模越大的孤独症机构越发猖狂。一位有资质认证的行为分析师在加入Autism Learning Partners公司后，她认为与她以往规模较小的、独立运营的ABA公司相比，这家老牌的、业内顶尖的、规模庞大的ABA机构就像是一个“记账机器”，尽一切可能为资本赚钱。
千篇一律的模板、不断增加的治疗时长、频繁更换的治疗师，孩子们的治疗体验也越发糟糕。印第安纳州保险倡议资源中心的管理者米谢勒·特里维迪（Michele Trivedi）的女儿也患有孤独症，他指出：“最坏的情况是，糟糕的ABA会给孩子造成创伤和伤害；浪费时间金钱，还算是好的。”也正如一位孤独症儿童的母亲的评价：“他们利用了孩子们需要帮助这件事，试图从父母身上榨取每一份金钱。”
孩子们的体验会差到何种地步呢？许多孤独症儿童要接受包括ABA在内的多方面治疗，还要到学校完成学业。对于几岁的儿童来说，他们几乎没有什么时间可以称得上是童年时光。“接受治疗成了小孩子们的全职工作”，而每周40小时的工作强度，即使对于成年人而言，负荷也是相当之高。此外，由于食物可能被用来当作正强化奖励，一些接受ABA的孩子对待食物的态度，甚至也受到了破坏。
资本的游戏
面对家长们越来越多愤怒的控诉，ABA机构们拒绝承认未能提供个性化的治疗计划。相反，他们坚称，为每位客户量身定制是他们的首要任务。他们也极力撇清资本的干涉，表示投资者不会规定他们的工作时间，反而会为他们提供必要的资源，确保高水平的治疗。
那么，当父母们想要减少孩子的负担、少安排一些治疗时间时，机构们又做出了怎样的回应呢？洛杉矶的一位父亲为他的儿子选择了Autism Learning Partners，在儿子生病后，他想要取消一些疗程，将每周的治疗时间缩减到20小时，但他和他的妻子收到的却是一条伤人的短信——指责父母，仿佛是他们故意让孩子病了一样。
资本真的没有对孤独症机构产生干涉吗？事实可能并非如此，私人资本正在利润丰厚的孤独症产业上大展拳脚。据报道，黑石集团（Blackstone）在2018年以7亿美元收购了孤独症及相关疾病中心（the Center for Autism and Related Disorders）。2019年，罗斯柴尔德家族收购了新英格兰ABA。自2017年起，Civitas Solutions、LEARN Behavioral和Autism Learning Partners等机构一直以其他私人资本子公司的形式在马萨诸塞州运营。仅在马萨诸塞州，投资者预期的收益就达到了5~8年内15%~20%。
治病成了摇钱树，从业50年的行为分析师保罗·多雷斯（Paul A. Dores）博士对当下的ABA产业感到极为震惊，“你居然可以成为一名拥有百千万家财的行为分析师。”他进一步指出，“在孤独症领域，付钱治疗的人和评估结果的人是分离的，而与结果有关的人也分不出结果好坏，这样的恶性循环会告诉你，如果你不擅长自己所做的事情，你就应该被淘汰，问责制的缺少导致行业良莠不齐，而糟糕的行为分析师们越来越富有。事实表明，在服务领域，除了医生以外，最可靠的赚钱方式就是治疗孤独症了。”[8]
作为行为主义的产物，ABA越来越像是一种社会操纵工具，用奖励与惩罚训练孩子增加眼神交流，可孩子到最后也不知道眼神交流为什么对自己有价值。治疗孤独症，孩子们需要的到底只是变得不再那么自闭，还是有的放矢成为更好的自己，谁也没法轻易回答这个问题。但以资本驱动的治疗师们，甚至连关心也不愿多一丝。
当然，Autism Learning Partners之于孤独症，只是心理疾病治疗商业化的一个缩影。但无论是何种疾病的治疗，人永远都是最重要的。所以，治疗师也好，企业家也罢，或许真得扪心自问，你面对的是怎样的患者，你希望创造一个怎样的未来？
参考资料
[1] https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
[2] https://www.verywellhealth.com/autism-in-children-4013636
[3] https://www.autismspeaks.org/applied-behavior-analysis
[4] https://www.psychologytoday.com/us/therapy-types/applied-behavior-analysis
[5] https://www.webmd.com/mental-health/what-is-applied-behavior-analysis
[6] https://www.statnews.com/2022/08/15/private-equity-autism-aba-therapy/
[7] https://centralreach.com/six-2020-trends-in-the-applied-behavior-analysis-industry/
[8] https://www.thenation.com/article/society/private-equity-autism-aba/
